Вы находитесь в городе Ваш город: Южа
Медицинская компания ИНВИТРО стала партнером благотворительного фонда «Гордей» в запуске массовой акции #УрониИгрушку, которая направлена на повышение осведомленности населения о редком генетическом заболевании – миодистрофия Дюшенна – и выявлении пациентов, нуждающихся в помощи.
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это генетическое заболевание, с которым рождаются в основном мальчики, один на 3,5 тысячи. Симптомы заболевания проявляются в возрасте от двух до пяти лет, но средний возраст постановки диагноза в России — семь лет. Пока МДД не диагностирована и нет лечения, ребенок постепенно теряет способность ходить, глотать и дышать и может не дожить до совершеннолетия.
В России, согласно мировой статистике, около 3000 мальчиков с недиагностированной МДД. Проделав легкое упражнение с игрушкой, каждый может помочь найти этих мальчиков и изменить их жизнь: увеличить ее продолжительность и улучшить качество. МДД можно заподозрить самостоятельно – с помощью простого эксперимента с игрушкой. Просто уронить игрушку и внимательно посмотреть, как ребенок ее поднимет, — уже достаточное действие для предварительной диагностики. Если у ребенка возникла трудность, и он помогал себе руками, чтобы выпрямиться — переходите по ссылке урониигрушку.рф и изучите рекомендации по дальнейшей диагностике.
Комментирует Яна Новикова, директор по клиническим исследованиям ИНВИТРО:
«Одна из проблем орфанных заболеваний в том, что они остаются в слепой зоне – люди просто не знают о них. ИНВИТРО системно сотрудничает с фондом «Гордей» с августа 2023 года, и мы надеемся, что даже такой простой шаг, как информирование о заболевании поможет выявить больше пациентов, они вовремя получат лечение и смогут повысить качество жизни».
Комментирует Ольга Гремякова, учредитель фонда «Гордей»:
«В случае раннего выявления мальчик с миодистрофией Дюшенна сможет своевременно получить необходимую терапию и продолжительность его жизни увеличится вдвое. Поэтому всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции #УрониИгрушку, чтобы о простой диагностике узнали как можно больше людей, и мы нашли всех мальчиков в России, которые сейчас не получают медицинской помощи».